DISCAMATIC: el proyecto de una madre para el futuro de su hija

Hace 17 años, Meli, la hija de Paula Smolar fue diagnosticada con trastorno del espectro autista no especificado. Desde ese momento, su vida cambió para siempre y hoy cuenta su historia.

Paula Smolar es la creadora de “@discamatic”, una cuenta de Instagram cuyo objetivo es brindar información, difundir y concientizar sobre la discapacidad. Este proyecto surgió a partir de la propia experiencia de Paula al ser la madre de Melina, quien tiene TEA no especificado, Smolar explica “es una cuenta de Instagram que yo hubiese querido encontrar cuando me dieron el diagnóstico de trastorno generalizado del desarrollo (TGD) de Meli”.

Paula, Melina y su padre vía Instagram.

- ¿Cómo surgió la idea de Discamatic?

Hace 17 años, cuando recibimos el diagnóstico de Melina, recibir un diagnóstico de autismo era decir “caigo en un pozo donde no se para dónde mirar, a quien pedirle ayuda”. No conocíamos a nadie con autismo, no conocíamos terapeutas, terapias, no conocíamos nada; entonces pensando en el futuro de Meli y en la posibilidad de dejarle un proyecto, dije “voy a intentar darle a las madres, padres y familiares toda esta información que yo fui aprendiendo a lo largo de los años respecto de los derechos, el nomenclador, salidas, terapias, para que sus hijos estén contenidos y tengan una vida más amigable”. Entonces nació esta cuenta de Instagram que está asociada a la aplicación Cafecito, donde voluntariamente pueden donar un valor de $500 para apoyar la idea de que, el día de mañana, Meli tenga un proyecto personal.

- Cuando recibiste el diagnóstico de Meli, ¿qué fue lo primero que sentiste y pensaste?

Empecé pensando que Melina era sorda porque se golpeaba la puerta y no se daba vuelta, o la llamabas y no se daba vuelta, no tenía contacto visual con nosotros. Entonces después de pensarlo le dije a mi marido “me parece que Melina no escucha”. Fuimos a un fonoaudiólogo, donde en seguida me dijo “tu hija no me mira a la boca cuando le estoy hablando, por lo tanto, descartaría un problema de audición, yo creería que es un grado leve de autismo”. No lo podía creer, hicimos una consulta con el neurólogo. Lo que yo ahora podría resolver en dos meses, tardé casi 2 años: en hacer el DSM 4, sacar el certificado de discapacidad, encontrar los terapeutas (...) Como madre recibir un diagnóstico que no se espera es un baldazo de agua fría, cada una lo recibirá de maneras diferentes. Yo me puse dos orejeras y dije “vamos para adelante” y no me di ni tiempo para caerme (...) Pero tener un diagnóstico hace 17 años era tremendo porque no tenías realmente a quién preguntarle, quién te ayude, quién te asesore. Yo ahora me puedo sentar con una mamá y decirle “mirá tenés todas estas opciones, este es el camino más rápido, así podés pelear mejor, hacer valer sus derechos” y todo eso me llevó muchos años aprenderlo.

- ¿Qué consejo le darías a una madre o un padre que reciben un diagnóstico sobre discapacidad intelectual?

Principalmente que no dejen de estimularlos, que no se aíslen, que pidan ayuda, que busquen redes de contención en comunidades con las mismas discapacidades que tengan sus hijos. Que no se queden en casa. Aunque sé que a veces no es fácil, que traten de hacer la misma vida de siempre, porque los chicos también se adaptan, entonces si uno los aísla, ellos se aíslan también. (…) Por supuesto que no vas a convertirlo en algo violento para ellos, pero respetando sus tiempos y sus necesidades, que traten de hacer la vida igual que siempre.

- ¿Sentís que hay un abandono Estatal de las personas con discapacidad?

En realidad hay muchas herramientas para pelear. A veces las familias las desconocen o están tan desgastadas que ya prefieren no pelear. Pero tenemos la Superintendencia de Servicios de Salud, donde podés hacer denuncias frente al no cumplimiento de ciertas prestaciones respecto a la discapacidad. También la Agencia Nacional De Discapacidad (ANDIS), donde podés dirigirte ante la vulneración de algún derecho de la persona con discapacidad.

En cierto lugar no me siento desprotegida y te convertís realmente en una experta en leyes, en no bajar los brazos, en pelear y hacer hasta cualquier cosa con tal de que no vulneren los derechos de tus hijos.

- En relación a lo académico, ¿qué aspectos se pueden destacar?

Ahora se está peleando por la ley que adapte los contenidos curriculares para los chicos con discapacidad, sobre todo intelectual. Donde se sientan más apoyados, con sus maestras integradoras, donde el docente se pueda involucrar un poco más. Sé que es muy difícil, porque a veces tenés 40 chicos y no te podés dedicar específicamente a uno; pero a veces los papás terminamos abandonando la educación formal, por limitaciones que tienen los chicos o por cansancio.

Meli ahora está haciendo un curso de organización de eventos y congresos en la UCA (Universidad Católica Argentina) (…) Son cursos específicamente para personas con discapacidad. También está Cascos Verdes que rota entre distintas universidades (…) Hay algunas opciones dentro del área académica universitaria para las personas con discapacidad. Esto les da un grado de maduración, de independencia, de sentirse grandes, de que hacen lo mismo que hacen los chicos de su edad; porque si no te quedas siempre dentro de la zona de confort, de los post primarios y llega un momento que para mí es obsoleto. Después de los 18 años hay que dejarlos volar para otras áreas y animarse, si no va, cambiás para otro lado.

- ¿Qué opinas de la deserción de las maestras integradoras y la desregularización de su trabajo?

Entiendo a los profesionales porque realmente no se ajustan los valores del nomenclador respecto a sus honorarios. Muchas obras sociales deben pagos de prestaciones desde enero. Pero también tiene que haber un trabajo de involucrarse como papás; es pelear para respetar el trabajo de la gente que trabaja para tu hijo. Yo en eso siempre me involucré un montón y es muy desgastante, pero es lo que corresponde.

- ¿Qué cambios creés que hacen falta en la sociedad para que las personas con discapacidad puedan vivir mejor?

Sobre todo el tema laboral. A veces tengo la sensación de que piensan que la discapacidad es solo motriz, visual o auditiva y se olvidan que existen las discapacidades intelectuales. Esas personas también tienen derecho a trabajar y son hábiles en un montón de cosas, porque son esquemáticos, porque son puntuales, no faltan nunca, son superorganizados. Sobre todo eso, que tengan un espacio donde la gente confíe en ellos desde el ámbito laboral.

También que empiecen a crear espacios donde, el día de mañana cuando nosotros no estemos, ellos puedan vivir, o sea no dejar desprotegidos a nuestros hijos (…) Por ejemplo centros donde ellos puedan vivir acompañados, cuidados, porque nosotros no vamos a estar siempre.

- ¿Cuáles son las principales trabas que encuentra una persona con discapacidad intelectual al buscar trabajo?

Principalmente el desconocimiento de la gente que tiene una pyme o una empresa. El miedo, a veces también el miedo de los papas, porque yo a veces les pregunto “¿pero vos alguna vez le hiciste el curriculum? ¿mandaste a alguna empresa el currículum de tu hijo?” y la respuesta es no. Entonces les digo “por qué no le das la oportunidad de sentarte con él y decirle ¿dónde te gustaría trabajar?, ¿qué te gustaría hacer?” (…) Porque todos tienen una capacitación en algo y es cuestión de darles la oportunidad, también es poder soltar y animarse.

También existe por ley un determinado cupo que debería ser ocupado por personas con discapacidad, eso no se cumple.

Además, los compañeros de la persona con discapacidad aprenden un montón de cosas. O sea es beneficioso para ambos lados.

- ¿Qué crees que es fundamental que pase en la sociedad para que se concientice sobre estas situaciones y se cambie la concepción que hay de la discapacidad?

Principalmente empatizar, animarse, desestructurar, deconstruir, para poder incluirlos. Básicamente es eso, animarse (…) Veo como una especie de mini revolución, donde todo se está volviendo más inclusivo y me encanta; pero todavía falta mucho todavía. Necesitamos que se multiplique por mil todas las pequeñas acciones que se están haciendo. Ahora por ejemplo se están haciendo funciones distendidas, que son funciones donde las puertas permanecen abiertas, se bajan los estímulos, hay espacios de regulación para personas neurodiversas (…) Hay pequeños grandes cambios que están muy buenos y que están sucediendo.